La santé mentale des jeunes atteints de la Maladie de Charcot-Marie-Tooth CMT

 Les vrais défis de la jeunesse CMT +++

Vivre avec une CMT est une course d'obstacles quotidiennes. Ce sont:

• Des défis physiques visibles et invisibles: les difficultés à la marche, les chutes, la perte de dextérité, mais aussi une fatigue généralisée et chronique qui n'est pas toujours comprise par l'entourage.
• L'impact psychologique lourd: imaginez devoir faire face à un corps qui vous trahit au moment où vos pairs explorent le monde sans contraintes. Les études le confirment : les patients atteints de CMT, y compris les jeunes, présentent des taux plus élevés de détresse psychologique, dépression (environ 10% contre 2% dans la population générale) et anxiété que le reste de la population.
• L'isolement social et la gestion de l'identité: L'adolescence est l'âge de la conformité. La CMT force à la différence. Porter des orthèses, marcher différemment, ou ne pas pouvoir participer à certaines activités sportives peut engendrer un sentiment de honte ,d'isolement et nuire à l'estime de soi. La gestion de l'énergie pour "performer en société" est épuisante.

Notre engagement qui nous concerne tous : C'est d'écouter et soutenir +++

Face à ces réalités, notre rôle est clair, nous autant que parents, membres de la famille ou proches ou amis, éducateurs et personnels soignants: Nous devons reconnaître que la santé mentale est partie intégrante du traitement de la CMT.

• Reconnaissance et dépistage : Nous devons être attentifs aux signes de détresse, comme les changements d'humeur, le retrait social et la fatigue excessive. Les professionnels de santé doivent systématiquement dépister la dépression et l'anxiété chez ces jeunes.
• Soutien psychologique accessible : Il est impératif d'intégrer la psychothérapie et les groupes de soutien dans le parcours de soins. Ces espaces permettent aux jeunes de s'exprimer, de partager des stratégies d'adaptation et de se sentir compris.
• Education et adaptation : L'ergothérapie peut les aider à maintenir leur autonomie et à s'adapter, surtout pour les taches quotidiennes. Il faut aussi éduquer l'entourage (famille ,amis, école) pour créer un environnement bienveillant et inclusif. L'apprentissage de la gestion de l'énergie doit faire partie du suivi dès le plus jeune âge.
• Promouvoir la résilience : nous devons encourager ces jeunes à développer leur résilience, à se définir au-delà de leur maladie, et à trouver de nouvelles passions adaptées à leurs capacités.

La CMT est un diagnostic qui change la vie, mais elle ne doit pas définir le potentiel ou le bonheur d'un jeune. En reconnaissant et en soutenant activement leur santé mentale, nous leur donnons les outils pour non seulement vivre avec la CMT, mais pour s'épanouir pleinement.

Je vous encourage tous à être des alliés, à écouter sans juger et à agir pour que chaque jeune atteint de la CMT ait accès au soutien psychologique qu'il mérite.

Article rédigé par Dr JalelEdine . Médecin Pédiatre - Expert Maladies rares, métaboliques et génétiques. Collaboration avec Tooth Me CMT Solidarité (toothme.fr) . Illustration par Jaleledineart.