L'impact de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de l'enfant sur la famille

 L'impact de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de l'enfant : le deuil blanc et le grand fardeau du choc émotionnel pour les parents et pour tous les membres de la famille.

La détection de la maladie de Charcot-Marie-Tooth chez l'enfant impacte fortement la dynamique familiale et crée un lourd fardeau émotionnel pour tous les membres de la famille: C'est le deuil blanc familial qui s'installe et ne finira jamais!

Un instant, tout semble stable. Et puis l'instant d'après, tout est fissuré. Ce qui est vraiment invraisemblable, ce n'est pas tant la secousse initiale, le diagnostic en lui-même, mais plutôt les ondes de choc. Celles qui se propagent après.Exactement celles qui reconfigurent silencieusement, mais très profondément, toute la vie d'une famille.

Comment une maladie qui touche une personne,devient l'affaire de tous?

La CMT,cette maladie neurologique qui touche les nerfs qui relient le cerveau aux membres,devient invalidente provoquant une faiblesse musculaire avec des difficultés pour marcher et pour tenir des objets. Et voilà que les gestes du quotidien deviennent un défi. Une importante onde de choc frappe les parents qui vont vivre pour toujours ce deuil blanc qui ne se terminera jamais. C'est parti pour un travail à plein temps,qui ne peut suivre aucun agenda. Ils doivent s'occuper tout le temps de leur enfantnt qui a besoin d'eux plus que jamais, ce qui est source d'un épuisement physique et psychique assez important.

La vie professionnelle et sociale des parents doit être complètement réaménagée. Donc ce n'est pas juste s'organiser différemment, c'est une partie de leur identité, leur carrière, leurs amis qui est mise de côté. C'est même souvent plus qu'une mise de côté, c'est un renoncement. Une carrière qui était épanouissante devient une source de stress,parce qu'on est moins disponible, moins flexible. On rate des opportunités,et la vie sociale se rétrécit.

Ecoutez ce podcast réalisé par Dr JalelEdine pour Tooth Me CMT Solidarity. Une discussion trés enrichissante à partir du vécu d'une famille d'un enfant atteint par la CMT